ハタ キヨミ
  畑 吉節未
   所属   保健医療学部 看護学科
   職種   教授
発表年月日 2020/11
発表テーマ 在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う災害支援と備えのデザインに向けて (査読有り)
会議名 第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療ネットワーク学会合同学術集会
学会区分 全国学会
開催地名 オンライン開催
概要 阪神・淡路大震災で被災したALS療養者家族を対象に災害の経験を含めた生活復興過程を生活観の変遷を、在宅移行期から震災経験、看取りまでの20余年を振り返った語りと介護生活を記した手記をもとに、療養者の生活にとっての災害がもたらす意味について検討を加えた。療養者と家族の生活全体を俯瞰すると、療養者と家族は災害サイクルを超える長期の生活のなかで、“ゆとりある生きがい”につながる生活の再構築を求め、実践していることが明らかになった。また、こうした療養者の姿から災害時の支援計画において大切にすべき視点を抽出することができた。